Бясна съм, че отне почти десетилетие да диагностицират хроничната ми болка

Гръбнакът ми гори. Но няма да мълча.

Автор: Лиса Мари Басил

Откъс от книгата Burn it down: Women Writing About Anger, съст. Лили Дансиджър (2019)

Превод: Томислав Андонов

Редактор: Доротея Стефанова

Коректор: Катерина Клинк

Първият път, в който тялото ми се бунтува срещу себе си, е през 2009г. Току-що завършила колеж се събуждам от нещо, което чувствам като експлозия в черепа ми. Господи, това е окото ми, осъзнавам. Двата прозореца на малкото ми студио, вливащи силна бяла светлина, се превръщат в мои врагове. Светлината е като нож. Не мога да си отворя очите, не мога да мисля, не мога да правя нищо друго, освен буквално да крещя. Скривам се в банята, където е хладно и тъмно и съм съвсем сама, но светлината от стаята прониква изпод вратата, което е достатъчно, за да изпадна в паника. Влизам във ваната и дърпам завесата, за да блокирам светлината още повече. Опитвам се да дишам въпреки болката и през нея, но тя не е обикновена болка, а разкъсващо черепа мъчение.

Превърнах ли се във вампир най-сетне? Чудя се, опитвайки се да намеря нещо забавно в отчаянието си. Това ли се е случило наистина? За някой, написал дипломна работа за вампири и сексуалност, това би било иронично. Но това? Това не е превръщането на тялото ми във вечно същество. Това е напалм в очната ми кухина.

Имам към 76$ в банковата си сметка. Да отида на лекар или в спешното, би означавало да похарча пари, които нямам. Нямам финансова подкрепа от родителите си и вече нямам академична застраховка. Uber и Lyft не съществуват още, затова не мога да ползвам бърз и евтин транспорт. В крайна сметка взимам скъпо такси (25$) до лекаря, който ми предписа контактните лещи преди няколко месеца. Увивам главата си в черен суичър и потъвам на задната седалка. Сърцето ми се разтуптява. Очите ми приличат на два червени балона. Едното е много по-подуто от другото. Някъде там има зеница, може би и малко от бялата част. Някъде там е и момичето, което бях преди.

Просто имаш раздразнение от лещите, скъпа. Казва докторът. Това е всичко. Дава ми някакви стероидни капки, които помагат веднага (но не напълно). Просто не носи лещите няколко дни. Седейки на този стол, гледайки този приветлив лекар в неговия калпав магазин за очила, украсен със снимки на мрачни, кокалести модели, носещи „Прада”, аз просто поклащам глава. Няма как да е просто раздразнение – дълбокото пулсиране е твърде силно, а светлината – твърде болезнена. И инстинктите ме водят. Аз съм фар за себе си.

Все още не го знам, но това е моето приобщаване към общността на хронично болните и хронично заглушаваните. Това е първият ми опит с хора, които отричат интуицията ми само защото имат медицинска диплома, а аз – не. Да се ядосвам на собственото си тяло и на начина, по който другите го подминават.

Спирам да нося лещите, но все пак от време на време очите ми се подуват. Аз и светлината вече не сме приятелки. Превръщам се в нощно създание, което може и да отговаря на образа ми на готически, поетичен персонаж, но никога не съм искала да е буквално. Буквалната тъмнина е различна от художествената. В тъмнината съществата ослепяват. Не се нуждаят от зрението си, затова го губят. Не искам да се науча да живея в тъмнината, не и по този начин.

Търся в Гугъл всички причини, поради които очите ми могат да ми причиняват това. Нито една от тях не изглежда добре (Боже, умирам от мозъчен тумор, се превръща в редовна мисъл) и много от тях са свързани с автоимунни заболявания, каквито, разбира се, нямам. Нали?

Най-накрая посещавам офталмолог. Плачейки от болка и треперейки от безсъние и ужас, влизам с чувството, че дясното ми око сякаш се взривява в проклетата ми глава. Правят ми изследвания и ме питат за семейната ми история на заболяванията. Някой има ли колит, болест на Крон, неврологично заболяване? Не. Отговарям. Не, не, не. От изследванията не откриват нищо. За пореден път ми казват да спра да нося лещите си – нещо, което вече съм направила. Сложете си от тези капки, ако отново получите възпаление, казва лекарят.

Това ли е всичко?, мисля си. Това ли е решението? Имам някакъв мистериозен проблем с очите, който изисква капки, които вече използвам. Да живея с ежедневна болка, да не мога да присъствам на занятия, когато е обострена, и да стоя вкъщи със слънчеви очила е новото ми ежедневие?

Няма да го приема.

Леля ми, която има рак на окото, предлага голяма болница със специалисти в съседния град. Там ми поставят диагнозата увеит – възпалително заболяване, което разрушава очната тъкан, и също ме изследват за нещо, наречено HLA-B27 – антиген, свързан с някои автоимунни или имунно-медиирани заболявания. Смятат, че имам анкилозиращ спондилит – влошаващо се възпалително заболяване на гръбначния стълб, което понякога първоначално се проявява с увеит. Тестът ми за HLA-B27 е положителен, но няма рентгенография, която може да потвърди диагнозата, докато заболяването не напредне до такава степен, че прешлените на гръбнака ми видимо да се слеят.

Болна съм, но никоя скъпа и модерна апаратура не може да определи причината. Съществуването в това гранично пространство – да съм болна и да не мога да го докажа, да ме боли, но да не мога да предвидя болката – ме изтощава. Не спя през нощта, чудейки се какво се случва. Чудя се дали когато съм с приятели и споделя, че трябва да тръгвам, не създавам свой собствен затвор от болестта. А болката – тя е вечна. Съвсем скоро няма да минава и ден без болки в бедрата, врата или гърба ми. Няма да си спомням живот, в който небето е синьо и вечерята е вкусна и хората се смеят, а аз не си пукам гърба и не се изкривявам в позиции, които облекчават болката. Лекарите ми казват да се върна, когато симптомите се появят отново или се влошат. Заглушена съм от лекарите и от собственото си тяло – не е достатъчно болно, за да докаже правотата си само.

Започвам да се променям, да се затварям в себе си, да се тревожа. Опитвам се да не се превръщам в жертва. Хипохондричка ли съм? Чудя се. Дали не съм просто едно крехко деликатно цветенце?

Нещо не е наред, казва ми интуицията.

Уморена съм. Аз съм едно уморено момиче. Аз съм човек в болка. Сега съм различна.

Ядосана и възмутена съм от приятели и семейство, които не могат да го видят. От това да ми казват: Според мен изглеждаш добре. От това да ми казват да ходя на йога, да пия зелени сокове и да медитирам. От това да ми казват, че е от яйцата, които ядем. От месото, от глутена. Че е моя отговорност. Сякаш имам избор в повечето от тези неща. Сякаш имам времето, парите или енергията да запълвам дните си с йога и сокове, плуване и безстресови веган обяди. Научавам, че всеки иска да ти бъде лекар, но обикновено не иска да седне и поговори с теб лице в лице за миналото ти, за симптомите ти или какво си пробвала преди. Казват ти: Пробвала ли си куркума преди? Имам страхотен акупунктурист! Това е духовно пробуждане! Това, което имат предвид е грижа ме е, но начинът, по който се превежда обичайно е моето бързо решение може да сложи край на страданието ти. Всички тези предложения за помощ звучат лекомислено и банално, независимо колко грижовно може да е намерението.

В крайна сметка обаче проблемът не е само в другите хора. А е в това, в което се превръщаш. Самотата от това да си болен. Тя покварява дори и любовта, дори и добротата и изпепелява търпението ти. Никой не иска да носи това в себе си.

Окончателната ми диагноза е поставена през 2017г., почти десетилетие след началото на болката. Намирам се в луксозна болница и плащам стотици долари за да получа шибан отговор. Спомням си какво казаха лекарите преди години – че са смятали, че имам анкилозиращ спондилит, но не са имали доказателства. Искам доказателства. Изисквам ги. И ги получавам. Имате анкилозиращ спондилит, казва ревматологът. Напреднал е достатъчно, за да бъде забелязан на рентгеновата снимка. Гръбначният ми стълб се сраства.

Лекарството, което си инжектирам, боли и никой от приятелите ми не знае как да ме попита за него. Или не разбират, че имам нужда от лекарство за невидима болест, или предполагат, че лекарството ме лекува, а реално не е така. Лекарствата потискат имунната ми система и получавам херпес и белодробно възпаление. Цикълът продължава: различни лекарства, различни физиотерапии, холистично лечение, грижа за себе си, сякаш не е на мода, отказване на уговорки, стискане на зъби, непрестанна умора, страхът, че ще съм неподвижна до 10 години. Гръбначният ми стълб води война срещу себе си и срещу мен. През цялото време докторите ми казваха, че може да е по-зле, че мъжете изпитват по-голяма болка при анкилозиращ спондилит от жените. Но какво общо има това с мен?

Според проучване от 2012г., публикувано в списание Pain, хроничната болка се свързва с повече прояви на гняв в ежедневието. Ама наистина ли? Нямаме нужда науката да ни го каже. Анекдотично много жени изразяват чувството на гняв във връзка с хронична болест. Причината обаче не е само болката, а и фактът, че светът не е устроен така, че да обслужва невидими болести. Научени сме да гледаме на болните хора като на тежест за обществото и на нашето спокойствие и комфорт. Хронично болните понякога са обвинявани, че „играят ролята на жертва”, за да получат съжаление или внимание. Ако да бъдеш „жертва” е необходимо, за да намериш обслужване, разбиране, съчувствие, финансова помощ и възможности за работа – страхотно – ще бъда жертвата. Историята изобразява жените в рамката на слабостта. В рамката на мелодрамата. В рамката на „по-малко от”.

В проучване на Sex Roles от 1990 г., проведено с пациенти, претърпели операция за подобряване на кръвоснабдяването на сърцето, изследователите установяват, че пациентките по-рядко получават обезболяващи лекарства и по-често получават успокоителни, отколкото пациентите. Все едно не изпитваме болка, а сме истерични. Все едно болката не е физическа, а психосоматична.

Има много случаи на жени, страдащи от хронични заболявания, като фибромиалгия или ендометриоза (само два примера), на които се казва, че лъжат или невярно съобщават симптомите и болките си. Всичко това е задълбочено при цветнокожите и транс жените.

Как да не обърнеш тази небрежност срещу себе си? Как се бориш срещу това изискване за доказателства? Как да не се научиш да поставяш под въпрос собствената си болка с всяка една крачка? Сещам се как лекарите ми изглеждаха шокирани, че искам да отида на специалист. Мисля си за това как някои от приятелите ми ме обвиняват, че съм отишла твърде далеч. Когато отменям планове, съм несериозна. Когато си тръгвам по-рано, съм унила. Когато кажа, че ме боли, ми казват Ама ти изглеждаш добре. Когато казвам, че съм уморена – Та ти написа цяла книга. Няма как да си толкова зле! Мисля си за това как симптомите ми се възприемаха като моя вина, сякаш не съм болна, а съм виновна, че съм забила лещи в очите си. Не беше лесно да помоля за още една консултация, да се застъпя за себе си, да изисквам още кръвни изследвания. Истината е, че ако болката не беше толкова силна, може би просто щях да се уплаша и пренебрегна инстинктите си. Може би просто щях да приема, че съм параноична, истерична, прекалено чувствителна. Защо е нужно толкова много, за да бъдеш забелязан.

Заглушаването и невидимостта водят до гняв, а гневът – до болест. Бедността и невежите работодатели водят до гняв, а гневът – до болест. Застрахователната бюрокрация и липсата на социални и обществени услуги водят до гняв, а гневът – до болест.

Целият цикъл е счупен: тялото остава болно. Това е “незначителното” последствие на една система, която изтрива гласовете на болните и лишените.

Аз съм един гръбнак, който гори. Аз съм съвкупност от стави, кости и тъкани, които водят война. Аз съм болка на всяка крачка. Не мисля трезво. Не се движа бързо. Но няма да премълчавам.

Отминаха дните, в които мълчах, когато някой познат принизяваше личния ми опит. Отминаха дните, в които бездействах, когато лекар отказваше да навлезе в подробности. Отминаха дните, в които гасях светлината си само за да не бъдат усещани отблясъците ѝ. Има твърде много красота в това да съм жива, за да притъпя интуицията си, за да пренебрегна тялото си, да не крещя нуждите му и да изисквам да бъдат удовлетворени. Оказва се, гневът се е превърнал в мой спасител.